Città Ideale – La solitudine può essere aggravata dalla mancanza di sostegni, il futuro va progettato nel presente [ 1 ]

Quando non ci saremo più

Con il contributo di www.ideavita.it e della dott.ssa Nenette Guidi Anderloni

Un problema che va affrontato per tempo per offrire le migliori garanzie al proprio figlio.

La preoccupazione maggiore, per la famiglia di un ragazzo disabile, è la vita adulta autonoma del proprio congiunto l’inizio della quale, in generale, viene fatto coincidere con la scomparsa dei genitori. E’ infatti prassi comune, per i genitori, occuparsi direttamente, in famiglia, del proprio figlio fino a quando ne hanno la possibilità e le forze.
Il problema della vita adulta autonoma, invece, deve essere affrontato non come emergenza, ma piuttosto come diritto legato alla naturale esigenza che ogni persona matura nel tempo.
In questo spirito, la famiglia, quando ha ancora le necessarie energie, può accompagnare e sostenere il proprio figlio nel graduale distacco dall’ambiente familiare. La persona debole deve poter realizzare il proprio progetto in un contesto che le consenta una vita dignitosa e che presenti fondate garanzie di permanenza della qualità della vita nel tempo, anche quando i genitori verranno a mancare.

Il problema della vita autonoma non deve essere affrontato come emergenza.

L’aspetto critico, in un progetto di residenzialità, è proprio quello di individuare i più efficaci strumenti che possano offrire tali garanzie nel tempo.
Prendendo in esame due casi tipici quali il disabile adulto in carico ai genitori (quindi con età dai 25 anni in su) ed il disabile adulto rimasto in carico ad un fratello (quindi presumibilmente con età dai 45 anni in su), appare chiaro che la soluzione da individuare deve fornire una risposta adeguata e certa per un arco di tempo rispettivamente di 40/50 anni e di 20/30 anni.
L’analisi delle molteplici iniziative attuate negli anni dalle varie Associazioni nel campo della residenzialità per disabili, la constatazione che, malgrado le energie profuse, non esiste ancora una risposta generale ed adeguata al problema, l’esame delle più pressanti esigenze espresse dai genitori hanno evidenziato la assoluta necessità di individuare uno strumento giuridico atto a garantire:

1. la salvaguardia della qualità della vita nel tempo
2. la tutela del patrimonio impiegato allo scopo
3. la possibilità di definire i criteri di governo e di funzionamento della struttura complessiva
4. la opportunità di partecipazione attiva dei genitori finché sono in vita
5. l’accesso ad agevolazioni fiscali specifiche
6. l’ opportunità di favorire il coinvolgimento della società civile e dell’ente pubblico

Gli strumenti giuridici contemplati dal nostro ordinamento che possono ottemperare a tali caratteristiche sono: la Società per Azioni, la Cooperativa sociale, l’Associazione, la Fondazione ed il Trust.
Lo strumento giuridico più adeguato risulta la Fondazione nella moderna ed innovativa accezione di Fondazione di partecipazione, elaborata dal notaio professor Enrico Bellezza e già applicata nel campo della tutela dei beni culturali e naturali.
Due sono gli obiettivi di fondo alla base della iniziativa dell’individuazione e realizzazione di soluzioni residenziali:

1. offrire un’ opportunità di vita autonoma a persone disabili, iniziando il percorso quando la famiglia di origine è ancora presente, al fine di ridurre il trauma di un distacco improvviso
2. sperimentare un modello gestionale basato sulla partecipazione pubblicoprivato a garanzia di una conduzione più partecipata e condivisa senza dispersione di risorse.

Il primo obiettivo è senza dubbio il più importante per la molteplicità di ambiti coinvolti.
Gli aspetti della tutela, della garanzia di mantenere nel tempo il livello di qualità progettato, della destinazione puntuale delle risorse economiche e finanziarie necessarie, della capacità di coinvolgere il territorio in un progetto di reale integrazione sono questioni complesse che richiedono grande attenzione.
Il secondo obiettivo, la sperimentazione del modello gestionale, una volta individuato lo strumento atto a salvaguardare le garanzie richieste, può essere raggiunto facendo leva su esperienze dirette di altre realtà sociali operanti sul territorio e sull’intervento dell’ente pubblico per una partecipazione alle spese.

Quando la famiglia è ancora presente bisogna progettare insieme un percorso che offra una reale opportunità di vita al proprio congiunto

La Fondazione di partecipazione é la titolare del progetto, ma ne affida la conduzione ad una Cooperativa Sociale specializzata in attività di tipo residenziale, ottenendo così il massimo della professionalità possibile e contribuendo alla definizione del livello di qualità di vita voluto.
La Fondazione Idea Vita Onlus si fa promotrice di tutte le iniziative ritenute utili al raggiungimento del massimo grado di autonomia che una persona disabile può raggiungere.
In particolare promuove e sviluppa programmi nel campo della residenzialità, ricercando soluzioni coerenti con le aspettative che ogni persona ha di condurre una vita adulta ed autonoma.
Nel fare ciò, pone la massima attenzione, oltre che alla residenzialità, alle iniziative nei settori del lavoro, del tempo libero, della formazione, delle attività occupazionali e riabilitative, necessarie per un progetto di vita completo ed armonico.
La Fondazione Idea Vita Onlus, attraverso l’attività istituzionale del monitoraggio, si rende garante verso le famiglie dei disabili e nei confronti dei disabili stessi, affinché permanga nel tempo la qualità della vita. Tale garanzia viene mantenuta per tutta la vita del disabile nel rispetto degli accordi stabiliti con i diretti interessati o con i loro parenti o amministratori di sostegno o tutori.

La Redazione