Marina Cometto fa un appello ai Ministri Ferrero, Turco e Bindi

Lettera aperta ai Ministri Ferrero, Turco e Bindi

Questa vuole essere una lettera aperta indirizzata al Ministro della solidarietà sociale Ferrero, al ministro della sanità Livia Turco e al ministro per la famiglia Rosy Bindi perchè finalmente si occupino ognuno per quanto di competenza di un argomento che sta portando molte famiglie alla disperazione.

I bambini che nascono con gravissima disabilità a causa di malattie metaboliche, genetiche o da trauma da parto sono purtroppo in grande aumento. Molti di questi vengono sottoposti a tracheostomia per permettere loro di respirare, altri addirittura hanno come compagno di vita un ventilatore meccanico e devono essere aspirati dalle secrezioni che se non fossero rimosse potrebbero soffocarli, molti sono alimentati con la PEG che è un sondino all’altezza dello stomaco con cui tramite una pompa viene somministrato il cibo, molti hanno anche disabilità intellettive e sensoriali.
I genitori quasi sempre, accettano, accolgono e amano il loro bimbo e chiedono di essere messi in condizione di potersene occupare a domicilio, chiedono assistenza adeguata per le ore in cui si devono assentare per andare al lavoro (che è un diritto sancito dalla Costituzione) o per occuparsi degli altri figli e qui si presentano le difficoltà.
Purtroppo le loro voci non sono ascoltate e le madri, sono costrette a lasciare il lavoro per occuparsi totalmente del figlio diventando infermiere a tutti gli effetti perché, a detta di alcuni Servizi sociali questi bambini possono essere solo assistiti da personale infermieristico ma le ASL non vogliono fornirlo perché troppo costoso e, dicono, non previsto nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Altri Servizi Sociali ritengono che l’assistenza possa essere prestata da personale non sanitario che si accontenti però di una retribuzione non adeguata all’impegno richiesto e alla responsabilità corrispondente .
Altri ritengono che nulla sia dovuto per l’assistenza di minori.

Le Regioni non intendono stanziare fondi specifici.

Ministro Ferrero, sono stati stanziati fondi per la non autosufficienza possono essere usufruiti anche da queste famiglie e come?

Ministro Turco vi sono progetti sanitari importanti abbondantemente finanziati anche per l’estero, questi sopraccitati non sono abbastanza importanti?

Ministro BINDI, sembra che la famiglia sia al primo posto per importanza nei progetti politici queste famiglie perché non vi rientrano?

Possibile che non riusciate collaborando insieme a creare anche per queste famiglie delle risorse esigibili senza dover sempre ricorrere alle vie legali?
Possibile che vengano rifiutate dalle Regioni e dalle ASL le risorse per queste assistenze perché ritenute troppo costose ignorando il diritto di un bambino di rimanere con la propria famiglia?

Perché invece le risorse per il ricovero in una RSA si trovano senza problemi? Eppure un bambino con tali necessità sanitarie costa, se ricoverato, dai 500 ai 1000 euro al giorno.
Perché le famiglie che vogliono prendersi cura del proprio figlio sono penalizzate così pesantemente?

Non voglio pensare che a livello politico si voglia privilegiare il ricovero in istituto e per questo vi chiedo di affrontare urgentemente questa emergenza.
Le Pari Opportunità non esistono per queste famiglie?

A quali Pari Opportunità hanno diritto i bambini disabili gravissimi e i loro genitori?
Perché le belle parole e intenzioni rimangono spesso solo sulla carta?

L’associazione che rappresento si chiama Claudia Bottigelli e siamo contattabili al numero 338 3686730.

Associazione per Disabili gravissimi Claudia Bottigelli
Sede legale:
Via P. Togliatti, 25
10135 Torino

Cell. 338/3686730

Marina Cometto