Si parla tanto del “Dopo di Noi” ma troppo poco del “Dopo di Loro” dimenticando che anche il Disabile può progettare e gestire una vita che va oltre a quella dei propri genitori.
Questo Editoriale è ispirato ad un evento appena accaduto: la morte di mia Nonna. Molti si interrogano sul futuro della vita di un Disabile dopo la dipartita dei genitori o di chi gli stava accanto. Uno dei personaggi pubblici più impegnati per il “Dopo di Noi” è certamente Maurizio Costanzo che attraverso il longevo ed un tempo quotidiano Maurizio Costanzo Show dedicava almeno due puntate a stagione su questo tema. Molti Disabili si devono certamente affidare al “Dopo di Noi”: un progetto che deve essere pensato dai supporter del Disabile consci di doverlo lasciare un giorno. Molti Disabili non hanno le facoltà intellettive per gestire il presente quindi anche il futuro.
Molti altri però hanno solo deficienze fisiche, ma non hanno un palco per proporre le proprie preoccupazioni per un futuro che giungerà. Questo è gravissimo e lo è ancor di più perché quel palco non solo manca in TV, ma anche nell’ambito familiare. Spesso si è vittime di una presunzione che crede di conoscere il futuro quando non è neppure in grado di gestire il presente garantendo una qualità della vita che ispiri più al concetto di “Vivere” anziché a quello di “Sopravvivere” …
Essere Disabile non è una “disgrazia” è piuttosto un modus vivendi castrante tanto più quando ai limiti reali si aggiungono i limiti di chi ci sta accanto che teme per noi, a paura per noi, pensa per noi, progetta per noi e … E si crede noi senza però avere la forza e la tempra che deriva dall’essere noi: Disabili.
Ho da poco compiuto 44 anni e di certo non mi sento appagato da una vita che poteva essere completamente Diversa. Se guardo al passato vedo ceneri fumanti di ciò che è stato e di ciò che e finito, o mai accaduto, per mano di un Padre che a sempre dettato una “legge” sbagliata ai membri della famiglia o perché non è mai stato rinsavito dall’intervento di amici o parenti.
La mancanza di un “palcoscenico” porta ad una solitudine che calcifica su elementi mancanti e che si rinforza col passare del tempo e con l’allontanarsi di quelle stagioni che oltre ad essere del Cuore sono della Vita.
Sono inutili e false le parole di quei Coglioni che ti ricordano che comunque si potrà sempre fare, che ci sarà tempo, che …, che … La verità è solo una: una fra le più grandi disgrazie di un Disabile è quella di non essere attorniato da persone con le palle!
Anche se le abbiamo noi è come se non le avessimo a fronte di un mondo che ci impedisce di adoperarle o che si chiama fuori facendo l’apologia del tuo intelletto ben conscio che con quello non ti sposterai, non potrai agire e rimarrai ingabbiato in una situazione dalla quale sapresti come fuggire se solo avessi un aiuto!
Il “Dopo di Loro” servirebbe anche a vivere meglio il presente!
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2 commenti
Caro Carlo,
dire ti capisco non è possibile, perchè nessuno può capire la relatà in cui ciascuno vive che è solo descrivibile vivendo la medesima situazione. Che sia di disabilità o di emarginazione o entrambe.
A volte c’è un falso moralismo ed una incessante volontà di negazione dell’evidenza da rasentare il surreale.
Immagino, ma non so fino a che punto, la tua sofferenza per la tua condizione sociale/fisica. Capisco cosa voglia dire la perdita di un caro.
Ti dedico una poesia che a suo tempo avevo scritto e dedicato a mia madre che aveva perso una cara amica:
Non piangere mamma, per la morte di un caro
perchè la vita è piacere ma è anche dolore!
Non piangere mamma perchè la vita è questa:
dolori e rimpianti, ci si mettono davanti!
Siamo fatti così, proprio per morire,
e forse chissà anche per ritornare.
Il dolore ci attacca, la tristezza ci abbraccia,
siamo vittime e carnefici, in un oasi di guerre!
Non piangere mamma che solo un brutto sogno,
che poi al tuo risveglio, non c’è nulla più!
Il “Dopo di noi” richiede approcci di varia natura.
1) Anzitutto, l’aspetto economico/gestionale della vita di una persona con disabilità, che spesso vive alle spalle dei famigliari. Le pensioni “sociali” che il Ministero accorda alle persone con disabilità sono talmente risibili che c’è da chiedersi come si possa sopravvivere senza un sostegno esterno.
2) Una persona con disabilità spesso ha bisogno di assistenza esterna, magari per i gesti quotidiani di vita comune: le classiche “badanti” trovano sempre un impiego in Italia, per anziani e per noi disabili.
3) Le pratiche amministrative gestionali a livello di pensioni, banche, affitti, utenze, bollette, pagamenti, ecc ecc
difficilmente vengono gestite direttamente dalla persona con disabilità, salvo rari casi. Spesso le mamme, per eccesso di amore materno, scaricano i figli di tutte queste incombenze noiose. Quanti disabili vanno in banca o in posta?
4) Il farsi da mangiare quotidiano può essere un problema, se la persona non è stata abituata da subito ad arrangiarsi.
Vi sono altri aspetti, mi sono limitato ai più evidenti.
Esistono soluzionio per ognuno di questi:
1) I genitori potrebbero pensare ad una pensione integrativa a favore del figlio che con una spesa annua molto bassa, dopo una ventina d’anni darà al beneficiario una rendita vitalizia (pensione integrativa) sufficiente per integrare ciò che lo Stato ci elargisce.
2) L’indennità di accompagnamento dovrebbe pagare almeno in parte il costo di una assistenza domiciliare.
3) Un ragioniere di buon cuore forse si trova ancora disponibile a risolvere le pratiche burocratiche ed amministrative, riducendo il suo costo al minimo.
4) Se le mamme non insegnano da subito ad arrangiarsi, il problema del pasto quotidiano può diventare una vera angoscia. Conosco una ragazza di 35 anni che non sa farsi neppure un panino: è una diversabile? è una persona con diabilità? No, è una classica handicappata, ma non per colpa sua, per colpa della mamma che l’ha protetta fino al soffocamento.
Il dopo di noi lo vedo con tutti questi aspetti che meritano approfondimento anche pubblici oltre che famigliari.
Non limitiamoci alle enunciazioni che ci fanno sentire socialmente impegnati, studiamo delle reali soluzioni ai problemi di chi deve vivere il quotidiano.