Franklin Delano Roosevelt: uno dei più grandi Presidenti degli Stati Uniti era famoso per la sua forza di carattere e per la sua sedia a rotelle.
Vi sono personaggi che scrivono la storia più degli altri, gli danno un valore aggiunto e vivono “beffando” i propri limiti. Chissà se oggi l’opinione pubblica dei diversi paesi darebbe il governo nelle mani ad un Disabile?
Franklin Delano Roosevelt visse in tempi più difficili per alcuni versi, ma più genuini per altri. Ho forti dubbi sul fatto che oggi vi sarebbe il coraggio di associare una figura di Potere ad un Disabile in carrozzina o deambulante in autonomia.
Iniziamo a cercare un candidato … Un Disabile Doc!
Franklin Delano Roosevelt
Uno dei più grandi Presidenti degli Stati Uniti era famoso per la sua forza di carattere e per la sua sedia a rotelle
Franklin Delano Roosevelt, nato a Hyde Park, New York il 30 gennaio 1882 e morto a Warm Springs, Georgia, il 12 aprile 1945, fu il 32esimo Presidente degli Stati Uniti d’America. L’unico Presidente degli Stati Uniti a servire per più di due mandati, vinse le elezioni presidenziali quattro volte (1932, 1936, 1940 e 1944), rimanendo in carica dal 1933 fino alla morte.
Egli trascorse l’infanzia viaggiando per l’Europa e da adolescente fu iscritto alla Groton School: istituto retto in modo rigido e che impartiva un insegnamento severo e rigoroso.
L’esperienza di Groton, con la sua ferrea disciplina, costituì per Franklin una scuola anche di carattere, che contribuì a farlo crescere in modo temprato e a donargli un carattere risoluto. Forte di questa esperienza, si iscrisse ad Harvard dove si laureò in appena tre anni; successivamente si dedicò alla professione di avvocato in un prestigioso studio di Wall Street.
Né gli studi né la successiva professione di avvocato lo soddisfacevano, perché sempre più attratto dalla vita politica.
Nel 1921, mentre era in vacanza nel New Brunswick, Roosevelt contrasse una malattia – ritenuta al tempo una grave forma di poliomielite – che ne causò la paralisi degli arti inferiori: da allora fu costretto a servirsi di un busto di acciaio e a camminare con le stampelle. Tutti pensano che l’infermità rappresentasse un ostacolo insormontabile per ogni altra attività ma, con grande forza d’animo, reagì e tornò ad occuparsi di affari e di politica.
La malattia gli provocò sin dall’inizio seri problemi di movimento: fu costretto ad usare spesso una sedia a rotelle, ma cercò di nascondere la sua disabilità per tutta la vita. Sono, infatti, conosciute solo due fotografie di Roosevelt sulla sedia a rotelle, perché anche da Presidente, preferiva camminare con l’aiuto di una guardia del corpo del servizio segreto piuttosto che farsi vedere in stampelle o su sedia.
Una statua di Roosevelt seduto in una sedia a rotelle fu, però, commissionata a Washington nel 2001. In seguito all’aggravarsi della paralisi, nei suoi ultimi anni dovette passare molto tempo a Warm Springs, le cui sorgenti calde alleviavano il dolore, e lì fece costruire la Piccola Casa Bianca. Creò l’Istituto per la Riabilitazione Roosevelt di Warm Springs, che continua ancora oggi a fornire aiuto alle disabilità fisiche.
Sofferente per la lunga tensione di guerra e debilitato dalla poliomielite, l’eccessivo fumo di sigarette, una malattia al cuore ed altri malanni, Roosevelt morì per una emorragia cerebrale mentre era in vacanza a Warm Springs, in Georgia, il 12 aprile 1945. Nel 2003 alcuni medici e ricercatori statunitensi (tra cui Armond Goldman e Elisabeth Schmalstieg) giunsero alla conclusione che la malattia di Roosvelt fosse probabilmente la Sindrome di Guillain-Barré (malattia auto-immune del sistema nervoso periferico) e non la poliomielite.
Cristina Crabbia
La statua di Rooswelt al national Memorial, Washington DC
A cura del Dott. Giovanni Giavelli
La Sindrome di Guillain-Barré (GBS) è una tra le cosiddette malattie rare: colpisce poche persone nel mondo, circa 150 per milione, ed é pressoché incurabile, in quanto il suo iter non può essere arrestato, ma solo marginalmente mitigato e modificato. Nota anche come poliradicolonevrite (infiammazione del sistema nervoso periferico), la GBS si annuncia in modo subdolo e può mettere in pericolo di vita chiunque, senza distinzioni di eta’, sesso, razza (ammesso si possa parlare di razza nella specie umana), condizioni fisiche, tipo di alimentazione, patologie pregresse o in corso, ecc.
Presenta un esordio rapido, che può evolvere a paralisi totale (tetra-paresi) e insufficienza cardio-respiratoria nell’arco di pochi giorni. Sono spesso associate algie diffuse, in particolare alle articolazioni e alle estremita’ (disestesie e parestesie a mani e piedi).
La GBS colpisce senza una vera causa essendo spesso preceduta da infezioni o vaccinazioni che sono considerati “fattori scatenanti”, si pensa ad una mediazione virale, ma questa é di difficile diagnosi) e può evolvere in un peggioramento che interessa l’innervazione autonomica rendendo necessario il ricorso alla rianimazione. Infatti i nervi autonomici controllano funzioni involontarie, quali il respiro, battito cardiaco, la pressione arteriosa, funzioni digestive e sessuali, e lavorano sempre, in maniera autonoma appunto, anche quando dormiamo.
Quanto polineuropatia, la GBS si riferisce a un interessamento bilaterale e simmetrico dei nervi periferici (interessa, cioé, in maniera simile, entrambi i lati del corpo), e generalmente i disturbi iniziano alle mani e ai piedi. A seconda che siano colpiti i nervi motori, sensitivi o entrambi, si parla di neuropatia motoria, sensitiva, o mista. In quanto neuropatia periferica, ad essere interessati sono i nervi motori, responsabili dei movimenti volontari, e quelli sensitivi (ci permettono di sentire il dolore, le vibrazioni, il tatto, di riconoscere le forme degli oggetti, di conoscere la posizione di parti del nostro corpo nello spazio).
La GBS é una neuropatia immuno-mediata. Il sistema immunitario, il cui compito principale é di proteggere l’organismo contro gli agenti infettivi esterni, in questo caso, e per ragioni sconosciute, attacca parti dell’organismo causando l’insorgenza di malattie autoimmuni. Qui ad essere “attaccati” sono i nervi periferici (talvolta limitatamente alla componente mielinica, ma in molti casi vi é il coinvolgimento anche della componente assonale, il nervo vero e proprio). La malattia é autolimitante, con recupero spontaneo dalla fase acuta nell’arco di due mesi, e remissione pressoché completa della sintomatologia in circa un anno. Talora permangono degli esiti, ed é dunque cruciale la precocità dell’intervento terapeutico, che si avvale di immunoglobuline endovena, plasmaferesi (lavaggio del sangue), e soprattutto della riabilitazione (fisiokinesi). L’individuo sano colpito dalla sindrome si trova ad affrontare un’esperienza traumatizzante anche (e soprattutto) sul piano psichico: spesso non capisce cosa stia succedendo nel suo corpo, e dunque non accetta le pesanti limitazioni e il lungo iter che lo attende. È importante dunque abbinare alle poche terapie convenzionali un sostegno psichiatrico e psicologico per limitare le serie forme depressive, le fobie e le patologie indotte dallo sviluppo di stati d’ansia assai prostranti e suscettibili di somatizzazione.
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