Premessa a: “Educhiamo chi ci sta accanto”

Questa sezione, dal titolo molto presuntuoso, vuole essere il terreno di confronto fra le necessità del Disabile e come queste vengono viste e gestite da chi ci affianca nella quotidianità: i nostri primi supporter sono i genitori, poi gli amici, poi i compagni di scuola, poi i colleghi di lavoro e tutti coloro che appartengono alle nostre vite.

I genitori hanno un ruolo fondamentale nella crescita e nell’evoluzione della persona Disabile. Il genitore è in sé, la dinamica, la possibilità di fare, di giocare, di studiare e di collocarsi in una futura realtà lavorativa. Il genitore, é per questo, la prima figura in grado di “fare bene” o “fare male”.

Sicuramente nessun genitore opera, se non affetto da follia, contrariamente agli interessi del figlio Disabile.
Tuttavia, non per colpa dei genitori, ma per la mancanza di strutture formative, questa figura, o meglio queste due figure, padre e madre, si trovano rispetto ad altri genitori allo sbaraglio di fronte a situazioni, circostanze e necessità legate alla patologia del figlio, che, sovente, sono riconducibili a qualcosa di oscuro o, fino a quel tempo, ignoto.

Sono esistite ed esistono strutture di accoglienza per Disabili. Una delle più famose d’Italia, è l’Istituto Don Carlo Gnocchi, di Milano; questa fondazione, nel dopoguerra, fino agli anni ‘70/’80 era prevalentemente dedicata ad ospitare Disabili, anche provenienti da ogni parte del mondo, ed aveva il compito di supportarli, nelle loro esigenze, gestirne i miglioramenti od ottimizzare la loro vita in base all’utilizzo di ausili e tecniche, che li avvicinassero sempre più ad un concetto di autonomia.
In quell’Istituto, vi erano persone in grado di formare dei ragazzi che potevano guardare al futuro e sperare di fare quello che, fino a ieri, non avrebbero immaginato e con essi i loro familiari.
Intorno al finire degli anni ‘70, vi fu l’inizio di un’importante evento sociale: l’integrazione dei Disabili in strutture pubbliche come le scuole. Non era più necessario frequentare un Istituto per studiare, ma ci si inseriva nella scuola dove andava il figlio dei vicini di casa.
Questo periodo, che io chiamo degli “psicologi”, vide la sperimentazione di teorie come questa, fondate su una logica indiscutibile, ma con degli effetti che si sarebbero fatti notare successivamente come devastanti.
L’Istituto Don Gnocchi di Milano, come altri, non formava solo la persona con Disabilità, ma “teneva per mano” anche i genitori che dovevano fare sovente i conti con dottori e dottoresse molto battagliere e dai modi convincenti!

Ecco che la primaria necessità del Disabile, forse non è curare la propria patologia, ma è la necessità di inserirsi in una realtà che non pianga per lui o che non si modifichi più di quanto non sia necessario!
Ricordo amici dalle differenti realtà familiari. Ed è chiarissimo come il futuro della persona Disabile sia scritto nell’armonia, nella coesione e nell’intelligenza della famiglia in cui si nasce.
Erano gli anni ‘70 e mancava ancora un trentennio a quell’anno che, tanto più allora, sembrava dovesse cambiare il mondo, il 2000, ma, per tanti motivi, penso che il futuro fosse più presente in quegli anni, in quelle strutture, anziché oggi dopo aver festeggiato la fine del vecchio millennio.
Molti monumenti andrebbero eretti a genitori che hanno e che stanno spianando la strada al futuro dei loro figli, come molti aiuti andrebbero dati a quei genitori che non riescono a vedere nelle potenzialità del figlio, la capacità di vivere una vita “normale”.

In Italia, è noto il fenomeno di come si lasci tardivamente l’ambiente familiare, a differenza di paesi più nordici, all’italiano piace farsi coccolare dalla mamma sin tanto che non trova una degna o un degno sostituto a questo coccolamento ed è molto probabile che risieda anche in questa cultura, un limite che essendo dei genitori, si riversa sui figli, ed è quello dell’iperprotettività.
Il genitore forte è colui che sa anche mandare allo “sbaraglio” il figlio! Vivere con dei limiti, vuol dire anche vivere delle paure. Se il genitore spinge il figlio, senza forzatura, a vivere quello che può anche spaventare, ma è giusto che venga vissuto, il figlio crescerà in modo tale da affrontare meglio i rapporti con gli amici e con tutte le persone che troverà sul suo cammino, dai compagni di scuola a quelli di lavoro.

Quante volte ho sentito, ad esempio: “…. e se cade?“. Al Don Gnocchi avrebbero risposto: “Si rialza!”. Il fatto di impedire la caduta, non è un atteggiamento di tutela nei confronti della persona, è un atteggiamento che inserirà nella mente di quel figlio o di quella figlia, una paura. Tutte le volte che si chiederà di fare quella data cosa, vi sarà il ricordo dell’espressione “…. e se cadi?”. Molte persone Disabili si arrenderanno all’idea che il genitore curi i suoi interessi, altri si ribelleranno e rischieranno di cadere.
Probabilmente fra quei genitori con questa paura, che é solo un esempio concettuale, vi sono anche degli sciatori, persone che fanno dello sport, persone che dovendo lavorare, affrontano anche loro dei rischi, ma che non rinunciano, per esempio, allo sci, per paura di rompersi una gamba.

Il Disabile vive molteplici patologie. Ognuna di queste pone delle regole di vita ben distinte, ecco perché va ottimizzata la capacità di trarre il massimo dai propri limiti e soprattutto di non aspettare di fare domani ciò che si potrebbe fare oggi. Scusatemi la schiettezza e la crudezza, molti Disabili, quel domani citato da chi problemi non ne ha, potrebbero anche non vederlo! Io che sono affetto da Tetraparesi Spastica, morirò come tutti o per un motivo o per un altro, ma la mia patologia non segna il tempo della mia vita, ve ne sono altre che lo fanno! Ecco perché bisogna non rimandare ciò che è fattibile, come bisogna anche mettere “all’indice” coloro che sostengono che per cambiare le cose, ci vuole tempo. Queste persone non hanno una visione prospettica corretta, proprio perché, di queste persone, sempre ve ne sono state e se qualcuno avesse spiegato loro che forse non è corretto pensarla in questo modo, dagli evoluti anni ‘70 al Don Gnocchi, ai fuochi d’artificio dell’ultimo giorno del 1999 per giungere ai prossimi del 31 Dicembre 2006, si sarebbero realmente poste altre basi non solo teoriche, ma pratiche!

L’amicizia è un patrimonio fondamentale, non solo per il Disabile, per tutti! Credo che un’amicizia sincera valga più di ogni altro rapporto o bene, ecco perché la persona con Disabilità, deve giungere a quegli anni in cui si inizia a vivere una certa indipendenza, già formata per vivere bene con chi sarà amico o amica od ancora partner.

Dagli anni della scuola, per non dire da quelli dell’asilo, per poi proseguire è fondamentale il rapporto con il dinamismo dei nostri amici ed è fondamentale essere preparati a viverlo con loro. Rimanere in “zone protette“, vuol dire negarci al mondo e negare al mondo la comprensione e l’assimilazione di figure come tutti, solamente caratterizzate da necessità particolari.
Quando a tredici anni iniziai a frequentare la scuola della mia città anziché quella del Don Gnocchi, contrariamente a quanto avevano immaginato psicologi e docenti, i miei compagni di classe, non ebbero alcun problema ad avermi con loro, come non lo ebbi io ad essere in quella classe.

Tutta la maturità che mi diede il Don Gnocchi, forzando anche probabilmente le naturali tempistiche umane, venne poi gradatamente turbata da ciò che avrei dovuto sentire da coloro che mi stavano più vicini, dalle loro paure, dai loro timori, e da tutti quanti, nel giro di poco, dimenticarono tutto di quegli insegnamenti che avevano ricevuto anche con qualche strillo dalle dottoresse del Don Gnocchi.
Non mi mancò di sentire: “…. e se cadi?”. “E se cado mi rialzo!”
Sovente, il Disabile, come già detto, deve vivere non solo i propri problemi, ma anche quelli di chi gli sta accanto con l’aggiunta delle paure. Quando poi ci si accorge che forse, ciò che si pensava, era sbagliato, quasi sempre è troppo tardi!

La famiglia è il patrimonio più importante di ogni persona Disabile! L’amico o l’amica, è il secondo! Se poi si ha la fortuna di giungere a rapporti che vanno oltre l’amicizia per giungere all’amore e ad una vita di coppia, si tocca, un’apice dal valore certamente maggiore rispetto a quello comunemente pensato per tutti …

Attraverso i contenuti di questa sezione, potrete, anche in forma anonima pubblicare “la vostra storia”, intesa anche come racconto delle vostre necessità, come messaggio indiretto a chi vi sta accanto e che potrà, per ovvi motivi, percepire quelle similitudini che potrebbero illuminare!

Ricordate, magari saranno parole sprecate oppure risolutive di una situazione che generalmente si fonda sull’ignoranza e la comodità di continuare così …