Città Ideale - Per quanto assurdo possa essere bisogna andare fino ad Hong Kong per un trapianto di Cellule Staminali

Il valore della comunicazione

Henry Ford

«Le anatre depongono le loro uova in silenzio. Le galline invece schiamazzano come impazzite. Qual è la conseguenza? Tutto il mondo mangia uova di gallina.» (Henry Ford)

Comunichiamo a partire dal primo vagito che usiamo per annunciare al mondo che ora ci siamo anche noi. Da quel momento, e in continuazione, non faremo che comunicare.

Oggi potete farlo promuovendo il vostro business attraverso le diverse proposte MyComm, farete “Comunicazione Personale d'Impresa” creando una vostra presenza permanente sul Web.

La comunicazione è la più nobile forma di pubblicità, i banner muoiono con le campagne che li diffondono mentre la comunicazione resta e farà la vostra storia!

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Viaggi della speranza in Cina per i malati di Atassia

Cellule staminali provenienti dal cordone ombelicale rallentano il decorso della malattia

Laboratorio di ricerca

Gloria ha 26 anni, vive ad Orvieto con la sua famiglia dove studia con profitto all’università. È una ragazza come tante altre con una sola differenza: soffre di Atassia di Friedreich, una malattia genetica dell’apparato motorio per la quale non esiste ancora una cura definitiva.

50 mila euro per l’operazione

Per Gloria e la sua famiglia l’unica prospettiva rimasta è di intraprendere un viaggio della speranza fino in Cina, al Nan Schan Hospital di Hong Kong dove, per la “modica” somma di 50.000 euro le verranno iniettate cellule staminali prelevate dal cordone ombelicale di bambini sani.
Questa operazione potrà aiutare Gloria a condurre una vita quasi normale fermando il progredire della malattia. L’Atassia di Friedreich è una patologia altamente invalidante che colpisce, solo in Europa, più di 20.000 persone con un costo sociale pesante e prolungato nel tempo. I primi sintomi compaiono nell’adolescenza o in età adulta, senza alcun preavviso.
La malattia infatti può rimanere nascosta per anni per poi presentarsi all’improvviso e colpire indistintamente donne o uomini. Il decorso dell’atassia è molto lungo, da 10 a 20 anni, e riguarda i disturbi della coordinazione della posizione eretta (atassia troncolare), dei movimenti (atassia delle estremità), dell’articolazione (disartria), oltre ai sintomi associati ad altri segni neurologici (abolizione dei riflessi, disturbi della sensibilità profonda) e talvolta alla cardiomiopatia e al diabete. I primi sintomi della malattia riguardano una progressiva perdita della coordinazione motoria. I ragazzi colpiti da Atassia di Friedreich incontrano difficoltà nella corsa e nelle attività sportive in genere.
Vengono coinvolti generalmente per primi gli arti inferiori, si accentua l’instabilità nella camminata per poi interessare la coordinazione delle mani fino ad arrivare ad incontrare difficoltà nell’articolare le parole.
L’esito può essere per molti pazienti una sedia a rotelle. Anche se i disturbi sono progressivi, il decorso della malattia è variabile e può essere fortemente condizionato da una diagnosi precoce e dalla costante pratica terapeutica. Da poco più di 10 anni sono disponibili test molto semplici con una percentuale di affidabilità che sfiora il 95%.
Attraverso un semplice esame del sangue è possibile riscontrare una piccola mutazione a carico del gene X25 (scoperto da ricercatori americani nel 1996) che costituisce un fattore costante nei pazienti affetti da Atassia.
Oggi i ricercatori sanno che è proprio questa alterazione collocata sul cromosoma 9 la causa della minore concentrazione di una proteina, la fratassina, che gestisce l’utilizzo del ferro nei mitocondri cellulari. L’accumulo di ferro provoca un problema respiratorio nelle cellule minandone seriamente la loro funzionalità.
L’eliminazione del ferro attraverso l’uso di farmaci è una strada a tutt’oggi troppo rischiosa per gli effetti collaterali. Le cure che vengono messe in atto non riguardano, quindi, la cura della malattia ma solo dei suoi sintomi. Per la parte che riguarda le aritmie cardiache è utile l’assunzione di preparati a base di idebenone, una molecola già conosciuta per le sue energiche capacità antiossidanti, un toccasana per le malattie degenerative.
Si può intervenire per via interna anche per contrastare le disfunzioni motorie con antagonisti specifici ma la terapia principe rimane comunque quella riabilitativa. Sono i riflessi sull’apparato muscoloscheletrico il fronte principale sul quale occorre esercitare un’efficace azione di contrasto per migliorare la qualità della vita del paziente.
Logo AISA La struttura sanitaria diventa così fondamentale garantendo i servizi di fisioterapia, di ospedalizzazione per le costanti analisi durante il decorso e di supporto nella fornitura di presidi tecnici quali sedie a rotelle, apparati per la comunicazione e movimento della persona. Oggi tutta Orvieto si è mobilitata per raccogliere fondi per dare a Gloria ancora una speranza
Per lei, per tutti i ragazzi che come lei non si rassegnano alla malattia e per noi stessi non possiamo fare altro che augurarle buona fortuna.